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12월17일 희귀 난치병(혈구탐식성 림프조직구증)으로 고통받던 군산 금강중 3학년 임소영양이 "학교에 가고 싶다"는 마지막 말을 남기고 세상을 떠났다.

금강중 980여명의 학생, 교사, 학부모들이 이 소녀를 살리기 위해 1주일동안 모금운동을 벌여 1500만원을 마련했고 지역에서도 지원이 이어졌는데, 소영이는 사회의 따뜻한 손길을 뒤로한 채 끝내 우리 곁을 떠나고 말았다. 2011년 1월21일로 예정돼 있던 학교 친구들의 일일찻집도 물거품이 되고 말았다.

소영이의 담임인 박진영 교사는 " 한달에 3000만원이 넘는 막대한 치료비 때문에 학교에서 모금운동을 벌였고, 소영이를 살리기 위해 일일찻집도 계획돼 있었다"면서 "우리사회가 난치병으로 고통받는 학생들에게 더 많은 관심을 갖는다면, 소영이가 하늘 나라에서 웃을 수 있을 것"이라고 말했다.

군산지역에는 소영이처럼 난치병을 앓고 있는 학생은 초등 37명, 중등 11명, 고등 7명 등 55명에 이른다.

이 학생들과 그 가족은 매월 수백만원에서 수천만원에 이르는 막대한 치료비로 또 다른 고통을 받고 있다. 정부와 자치단체의 지원이 미약하거나 지원대상에서 제외되는 난치병도 있어 이들은 치료비를 감당할 수 없을 정도다.

군산지역 보건교사 등 일부가 이들을 돕기 위한 바자회를 열고 성금을 마련하는 게 사실상 관심의 전부라고 해도 과언이 아닐 정도다.

보건교사들은 우리사회가 가정형편이 어려운 난치병 아이들을 꼭 도와야 한다고 외친다.

군산여상 송지현(급성골수성백혈병), 군산기계공고 한요한(우측 대퇴부공격성 섬유종증), 군산기계공고 류현석(좌측청신경종), 동초등학교 한진원(심장질환·간질·뇌병변장애), 소룡초 노희창(소아당뇨), 소룡초 오병헌(프래드윌리증후군), 월명초 정경수(크론병), 옥구초 임민우(선천성골형성부전증), 풍문초 양은서(발작성 심실빈맥), 진포초 이지혜(백혈병), 중앙고 권상균(급성림프구성 백혈병) 등등.

보건교사들은 "가정형편이 어려워 치료비에 큰 부담을 갖고 있는 11명의 학생 외에도 난치병과 경제적 문제로 고통받는 학생들이 많다"면서 "우리사회가 관심을 갖지 않는다면 이 아이들은 꿈도 제대로 펴지 못한 채 바로 오늘 아니면 내일에 세상을 떠날 것이며, 우리의 슬픈 현실은 계속 반복될 것"이라고 강조했다.