"희귀병 '준화'에 힘을 주세요"

두레공간 콩, 기획전'2012 희망쌓기Ⅲ…' … 미마지, 사물놀이 공연 '판＆ 희망 Ⅵ' 마련

지역의 문화예술인들이 뮤코다당증을 앓는 준화를 돕기 위해 팔을 걷어부쳤다.

두레공간 콩(공동 대표 김민자 노지연 이영욱 임승한 최희경·전주 동문거리 풍전콩나물집 맞은편)의 기획전 '2012 희망쌓기Ⅲ - 여덟살 준화와 희망나누기'와 준화의 아버지 이육일씨가 대표로 있는 사물놀이 '미마지'가 여는 '판＆ 희망 Ⅵ-축원가고 발원이 갑니다'.

아홉 살 준화는 당이 분해되지 않아 각증 기능장애를 일으키는 난치병 뮤코다당증과 8년 째 싸우고 있다. 수차례 수술을 거치며 장애를 앓고 있는 준화는 올해 학교 입학도 유예시켰다. 매주 서울과 전주를 오가며 결핍효소치료제로 버티면서 언어·재활치료까지 병행하고 있다.

3년 째 준화를 돕기 위한 전시를 기획해온 두레공간 콩은 올해 다시 작가 10여 명의 작품을 내놓았다. 참여작가는 김미라 김민자 김윤숙 김성욱 노지연 박진희 이근수 이영욱 이준규 임승한 최희경씨. 수익금은 준화를 위해 쓰여진다.

사물놀이'미마지'도 준화를 응원하는 '판＆ 희망 Ⅵ - 축원 가고 발원이 갑니다'를 올린다. 이육일 대표가 소속돼 있는 사물놀이 '미마지'와 전통예술원 모악, 영상 바투가 함께 마련한 이번 공연은 부모의 사랑이자 준화에 대한 희망의 메세지를 담은 '부모은중경'을 시작으로 삼도 설장고 가락, 삼도 사물놀이, 판굿, 준화 영상 등이 어우러진다.

2006년부터 기금 마련 공연을 해온 이육일 대표는 "병의 원인도 모른 채 힘겨운 싸움을 하고 있는 준화에게 힘을 실어주고, 끝까지 포기하지 않고 작은 정성이라도 모으고자 이번 자리를 마련했다"며 "준화가 오래오래 행복하게 지낼 수 있도록 1인 1계좌의 지속적인 후원이 필요하다"고 했다. 후원계좌 : 531012-56-140367(농협), 400085-02-445316(우체국) 문의 010-8802-9604 , 010-9622-1414 이화정기자

△ 두레공간 콩, 2012 희망쌓기Ⅲ'여덟살 준화와 희망나누기 편'=21일~ 5월9일 두레공간 콩. 개막식 21일 오후 6시.

△ 사물놀이 미마지, 준화 돕기 위한 공연 '판＆ 희망 Ⅵ'= 21일 오후 4시 전주 전통문화관 한벽극장.