"준화야, 병마 떨치고 일어나렴!"

뮤코다당증 준화돕기 기증작품전 '2011희망쌓기'

"희귀병을 앓고 있는 준화가 하루 빨리 완치 돼 또래 아이들과 함께 뛰어노는 모습을 보고 싶습니다."

전주 동문사거리 내 두레공간 콩(동문당구장 3층)이 지난해에 이어 올해도 뮤코 다당증 준화를 위한 기증 작품전 '2011 희망쌓기 '를 열고 있다.

뮤코 다당증은 필수적인 대사 분해 효소의 결핍으로 당이 분해되지 않고 세포와 조직에 축적되면서 호흡기, 심혈 관계, 관절 등에 기능장애를 일으키는 희귀병. 현재 준화는 뇌병변 3급과 지적장애 2급을 받아 중복장애로 장애 1급 판정을 받았으며 손가락과 무릎관절마디가 굽어가는 등 상태가 악화된 것으로 알려졌다.

준화 아빠인 이육일씨(굿패 미마지 대표)는 "날씨가 추워지면, 뮤코 다당증 환자들의 고통은 더 심해진다"며 "일반인들보다 면역력이 약해 독감에 잘 걸리고, 한 번 걸리면 병원 문턱이 닳도록 다녀도 잘 낫지 않기 때문"이라고 말했다.

최희경 김민자 노지연 임승한 김성욱 계나리 김미라 김창윤 민정박 정소라 이영욱 작가가 참여했다.

준화 아버지와 인연이 있는 김성욱씨가 이번에 내놓은 작품은 아름다운 매화가 만개해 있는 봄 풍경이다.

활짝 핀 매화를 보며 준화가 희망을 잃지 않고 꿋꿋히 살아갔으면 하는 바람에서다. 참여 작가들은 10만원 이하로 값을 매겨 작품을 내놓았다. 판매 금액은 전액 치료비로 쓰인다.

두레공간 콩 공동 대표 이영욱씨는 "2009년 가을 도내 예술인 중 한명의 아들이 난치병으로 어려움에 빠져 있다는 이야기를 듣고 돕기 위한 행사를 가졌다"며 "난치병으로 힘들게 싸우고 있는 준화에게 따스한 사랑과 희망의 씨앗을 전하고 싶다"고 말했다.

두레공간 콩 공동대표 임승한씨도 "'2011 희망쌓기'를 통해 준화를 지속적으로 응원해 빠른 쾌유를 빌 것"이라며 "내년에는 올해보다 많은 작가들이 참여했으면 하는 바람"이라고 밝혔다.

▲ 2011 희망쌓기= 20일까지 두레공간 콩.