익산시, 국립희귀질환센터 유치 ‘잰걸음’

시·전북테크노파크 ‘제2회 희귀난치성질환 국제 웨비나’ 개최
국립희귀질환센터 유치 위한 익산만의 경쟁력 확보 방안 논의

익산시가 국립희귀질환센터 유치를 위해 박차를 가하고 있다.

익산시와 전북테크노파크는 21일 통합전수교육관에서 국립희귀질환센터 유치를 위한 ‘제2회 희귀난치성질환 국제 웨비나(Webinar)’ 를 개최했다.

비대면 영상 세미나로 진행된 이날 행사는 국립희귀질환센터 설립·유치에 따른 산업·시장동향, 기술공유 등을 국제 전문가들을 통해 들어보고 알아보면서 익산만의 경쟁력 확보를 위한 전략 수립 방안 논의 취지에서 기획됐다.

특히 이번 행사는 아시아 주요국의 희귀난치성질환 관리체계 경험을 토대로 희귀난치성질환 네트워크 구축을 위해 관련 분야 전문가들이 한자리에 모여 대책을 논의 됐다는 점에서 향후 국립희귀질환센터 익산 유치에 상당한 도움을 줄 것으로 기대된다.

이날 웨비나는 ‘아시아 국가의 의료시스템과 도전과제-희귀질환을 중심으로’라는 주제로 한국, 대만, 홍콩, 싱가폴, 말레이시아 등 각국 전문가들이 참여해 최신 연구 내용 발표와 함께 밀도 높은 토론으로 진행됐다.

대만 ‘잉웨이 왕’ 건강증진국장, 홍콩 ‘피터 위엔’ 교수, 싱가폴 ‘푸아 카이 홍’ 교수, 말레이시아 ‘샤피 아스룰 악말’ 교수 등은 아시아의 희귀난치성질환 관리체계와 연구 동향에 대해 발표했고, 대한희귀난치질환학회 김성철 학회장, 서울대 의대 박병주 교수, 한양대 한동운 교수 등은 한국의 희귀질환 연구에 대한 사례와 관리체계 개선 방향을 제시했다.

정헌율 익산시장은 “매년 증가하는 희귀질환자와 가족들의 경제적 부담이 가중되고 있는 현실에서 희귀질환자의 체계적인 관리와 치료를 위한 국제 웨비나 개최는 의미가 매우 깊다”면서 “국가 차원의 희귀질환 통합관리를 수행할 국립희귀질환센터가 익산에 유치되도록 모든 노력과 지원을 다 하겠다”고 말했다.