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희귀병이 내몬 형제의 죽음, 희귀질환 '보험 사각지대'

남원에서 희귀병을 앓던 중년 형제가 극단적 선택을 했다. 형은 숨졌고, 동생은 목숨을 건졌지만 불구의 몸이 됐다. 지난 17일 남원의 한 아파트 13층에서 살고 있던 형제의 가슴 아픈 이야기다. 22일 남원경찰서 등에 따르면 형제는 베체트병을 앓고 있었다. 희귀질환인 베체트병은 입안과 성기 등에 궤양이 발생하고, 시력을 잃을 수 있는 만성 염증성 질환이다. 이들의 경제적인 부분은 잘 알려지지 않았지만 모두 직업이 없었고, 기초생활 수급자도 아니었다. 베체트병의 치료는 병의 중증도에 따라 다르지만 보험감면 혜택은 30% 정도다. 70%는 자비로 부담해야 한다는 얘기다. 두 형제가 앓고 있던 베체트병을 포함한 희귀질환을 앓고 있는 환자는 전국적으로 50만1320명이다. 전북의 희귀질환자는 806명(5월 기준)으로 추정되고 있다. 그렇다면 희귀질환 치료에 대한 지원은 어디까지 이뤄질까. 희귀질환자에 대한 지원은 희귀질환관리법에 의해 이뤄진다. 정부는 관련 근거법령에 따라 의료비의 경제적 부담이 과중해 가계의 사회경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 하고 있다. 하지만 희귀질환은 진단이 어려울뿐더러 치료약품도 고가의 약품이 많고 보험 적용 또한 안 되는 경우가 많다. 보험이 적용된다 하더라도 병의 종류와 중증도에 따라 차등적용 된다. 질병관리본부 의뢰로 가천대학교 산학협력단이 진행한 국내 희귀질환 현황 분석 및 지원 개선방안 도출 연구보고서에 따르면 의료비 지원사업 대상자 중 1705명을 대상으로 조사한 결과 희귀질환 증상 발생부터 진단 전후로 막대한 비용이 들어갔다. 증상이 나타난 시점부터 진단되기까지 발생한 의료비를 보면 45.0%(768명)가 1000만원 이상 의료비를 지출했다고 답했다. 5명중 1명꼴인 335명(19.6%)은 진단받기까지 3000만원 이상 의료비를 부담한 것으로 나타났다. 진단 후 1년간 1000만원 이상 의료비를 부담한 경우도 37.1%(633명)나 됐다. 이 중 33.8%(576명)가 연간 가계 수입이 2400만원 미만이었으며, 22.2%(378명)는 가계 생계비에서 40% 이상을 희귀질환 치료에 썼다. 4.7%(81명)는 가계 전체 생계비의 80~100%를 고스란히 치료하는 데 집중해야 했다. 치료가 필요한데도 최근 1년간 의학적 치료를 받지 못한 사람 4명중 1명(24.2%, 289명 중 70명)은 진료 및 치료비를 지불할 돈이 없다고 답했다. 조용곤 전북대학교병원 희귀질환센터장은 희귀질환은 진단이 매우 중요한데 진단을 받기까지 많은 시간과 막대한 돈이 들어간다면서 그러다가 진단을 받지 못하면 비용에 대한 부분은 고스란히 환자에게로 돌아간다고 말했다. 이어 치료제에 대한 부분도 신약이 나올 경우 보험 적용이 안되는 경우가 많다며 한번 투약시 적게는 수백만원부터 많게는 수억원이 들어간다고 전했다. 이러한 상황에 전문가들은 희귀질환자에 대한 건강보험의 확대가 필요하다고 입을 모은다. 여영훈 전북대 사회복지학과 교수는 희귀질환의 치료에는 막대한 비용이 들어가는데 개인이 감당하기에는 무리라면서 건강보험 적용 범위를 확대해야 한다고 말했다. 장선일 전주대학교 보건관리학과 교수는 국가는 국민의 건강을 책임져야할 의무가 있다면서 치료비용이 비싸고 장기간의 고통을 받는 희귀질환자를 국가가 책임을 져야 한다고 주장했다. 최정규엄승현 기자

  • 보건·의료
  • 전북일보
  • 2019.05.22 19:08

‘권역응급의료센터 지정’ 전북대-원광대병원, 시험대에 들다

보건복지부가 전북권에서 운영될 권역응급의료센터 선정을 위한 본격적인 심사에 들어간다. 16일 전북대병원과 원광대병원에 따르면 두 대학병원은 최근 보건복지부에 권역응급의료센터 지정 신청서를 제출했다. 17일 신청서 접수를 마감하는 권역응급의료센터 공모는 전주익산권역 등 응급의료센터가 없거나 부족한 지역을 대상으로 권역응급의료센터를 추가 지정하기 위한 것이다. 이번에 추가 지정하는 권역응급의료센터는 서울 동북, 서울 동남, 부산, 대구, 전주, 익산 등 총 6개 응급의료권역이다. 전주익산권역의 경우 각각 1곳씩의 응급의료센터가 필요하지만 세종시를 제외한 전국 16개 시도 중 전북만 권역응급의료센터가 없다. 심사는 현장평가와 종합평가로 나뉘어 진행되며 중앙응급의료센터, 응급의료 전문가, 시설건축 전문가 등으로 심사평가위원단이 구성된다. 최종 심사 결과는 올해 말에 발표될 전망이다. 올해 초 응급 의료지표 미달 등으로 권역응급의료센터 지정에서 탈락했던 전북대병원은 응급실 운영체계 개선 대책을 마련하는 등 권역응급의료센터에 요구되는 시설과 인력을 갖췄다고 밝혔다. 전북대병원 관계자는 올해 들어 응급의료 서비스의 질을 나타내는 전반적인 수치가 크게 개선됐다며 권역응급의료센터 지정에 기대감을 표명했다. 그동안 법정 지정기준을 충족하지 못했던 원광대병원은 이번에 처음으로 권역응급의료센터 지정 공모에 참여한다. 원광대병원 관계자는 시설과 장비인력 등 권역응급의료센터 지정 기준을 충족했다고 말했다. 이와 관련, 권역응급의료센터가 없는 전북 응급의료 체계의 공백을 해소하고, 도민들에게 양질의 응급의료 서비스를 제공하기 위해서는 권역센터가 필요하다는 공감대가 확산하고 있다. 권역응급의료센터는 응급의료법에 따른 최상위 응급의료기관이다. 중증응급환자 진료, 재난 대비대응, 응급의료종사자 교육훈련 등의 업무를 한다.

  • 보건·의료
  • 최명국
  • 2019.05.16 20:11

어린이집·유치원, 영유아 수족구병 '주의보'

수족구병 환자가 늘고 있어 어린이집과 유치원 등 집단생활을 하는 영유아는 특히 주의해야 할 것으로 보인다. 1일 질병관리본부에 따르면 전국 95개 의료기관이 참여한 수족구병 표본감시 결과, 외래환자 1천명당 의사 환자 발생분율()은 2019년 14주(3월 31일4월 6일) 2.4명에서 15주(4월 713일) 2.3명, 16주(4월 1420일) 2.8명 등으로 증가 추세다. 앞으로 기온이 더 상승하면서 환자 수가 더 늘 것으로 질병관리본부는 내다봤다. 수족구병은 콕사키바이러스나 엔테로바이러스 등 장바이러스 감염으로 발열, 입안 물집과 궤양, 손과 발의 물집성 발진 등을 특징으로 하는 질환이다. 특히 영유아에서 많이 발생한다. 2019년 16주(4월 1420일)의 외래환자 1천명당 의사 환자 발생분율()을 연령별로 보면, 718세는 0.3명에 그쳤지만, 06세의 영유아는 3.8명에 달했다. 수족구병 환자 또는 감염된 사람의 분비물(침, 가래, 콧물, 물집의 진물 등), 대변 등을 통해 다른 사람에게 전파된다. 수족구병은 대부분 증상 발생 710일 이후 자연적으로 낫는다. 하지만 드물게 뇌수막염, 뇌염, 마비 증상 등 합병증이 생길 수 있다. 아이가 열이 높고, 심하게 보채면서 잦은 구토를 하는 등 증상이 생기면 신속하게 의료기관을 찾아가 진료를 받아야 한다. 질병관리본부는 집단생활을 하는 어린이집과 유치원은 수족구병 예방관리를 더욱 철저히 하고, 올바른 손 씻기 등 개인위생 수칙을 지켜달라고 당부했다. 아이 돌보기 전후 손을 씻고, 장난감 등 집기 소독 관리에 특별히 주의해야 한다고 질병관리본부는 강조했다. 발열과 함께 손, 발, 입안에 물집이 생기는 등 수족구병이 의심되면 다른 사람과의 접촉을 피하고 등원과 외출을 자제해달라고 질병관리본부는 권고했다.

  • 보건·의료
  • 연합
  • 2019.05.01 19:15

독감 치료제 페라미플루 처방 후 숨진 여학생 사인 '논란'

전주지역의 한 병원에서 독감 주사를 맞고 10시간 뒤 숨진 여중생의 사망 원인을 두고 의견이 분분하다. 30일 완산경찰서 등에 따르면 지난 29일 새벽 1시께 전주의 한 병원 응급실로 이송된 중학생 A양(12)은 호흡곤란 증상을 호소하다 숨졌다. A양은 응급실에 실려오기 전인 지난 28일 오후 2시께 미열과 두통, 구토 등 독감 증상으로 어머니와 함께 전주시 완산구의 한 병원을 찾아 독감치료제인 페라미플루를 처방받은 것으로 알려졌다. 페라미플루는 타미플루와 효능이 비슷하다. 타미플루는 알약의 형태지만 페라미플루는 주사제 형태다. 그러나 최근 타미플루의 부작용으로 인한 위험성이 알려지자 페라미플루 수요가 증가한 것으로 전해졌다. 페라미플루는 플로이드 수액(생리식염수)과 함께 맞도록 되어있다. 당시 병원도 수액과 섞어 처방했다. 담당 주치의는 부모의 동의를 받고 A양의 체중에 맞게 약의 정량을 투입했다며 지난해 12월부터 최근까지 100여 명에게 투약한 과정에서 부작용은 발견되지 않았다고 밝혔다. 하지만 의료계 안팎에서는 그동안 보고되지 않은 페라미플루의 부작용 가능성을 주시하고 있다. 식품의약품안전처에 따르면 최근 3년간 페라미플루 부작용은 총 48건이 보고됐다. 2016년 22건, 2017년 11건, 지난해는 15건이다. 대부분의 부작용은 오심(속이 메스꺼워 구토할 것 같은 느낌), 발열, 두드러기, 발진 등이다. 그동안 호흡곤란으로 인한 부작용은 발견되지 않았다. 식약처 관계자는 페라미플루는 지난 2010년도 시판된 후 6년간의 모니터링을 통해 보고된 조사에서 주요부작용으로 호흡곤란이 있었던 사례는 없었다고 설명했다. 다만 페라미플루를 만성호흡기 질환자에게 투약했을 경우 과민성쇼크라고도 불리는 아나필라시스 쇼크가 발생할 수 있다는 처방시 주의사항은 있다. 곽용근 전북대학교 의과전문대학원 교수는 보편적으로 과민성쇼크는 약물 투여 후 1시간 내에 발생한다는 점을 고려할 때 투여 후 10시간이 지나 사망한 A양이 호흡기 질환을 앓고 있었을 가능성은 적다면서 사망원인이 페라미플루라면 아직까지 보고되지 않은 새로운 부작용일 가능성이 커 정확한 사인을 알기 위해서는 결국 부검결과를 봐야 한다고 말했다. 한편 경찰은 국립과학수사연구원에 A양의 시신 부검을 의뢰하는 등 정확한 사망 원인을 조사하고 있다. 최정규엄승현 기자

  • 보건·의료
  • 전북일보
  • 2019.04.30 20:16

‘안전성 논란’ 제조·판매 중지된 인보사케이주, 전북지역 15곳에도 납품

최근 안전성 논란으로 제조판매가 중지된 인보사케이주가 전북지역의 병원에 납품된 것으로 나타났다. 22일 국회 보건복지위원회 오제세 의원(더불어민주당)이 식품의약안전처로부터 제출받은 인보사케이주 납품 병의원 명단에 따르면 지난달 기준 인보사케이주(이하 인보사)를 납품받은 병의원은 총 441개소로 이 중 전북지역은 전북대학교병원과 군산의료원, 대자인병원 등 15곳이 납품을 받았다. 인보사는 약물이나 물리치료 효과가 없는 중간 정도의 증상(중증도) 무릎 골관절염의 치료제다. 식약처는 인보사 2액의 주성분을 연골세포로 확인하고 허가를 내줬지만 최근 검사에서 국내 유통 인보사 2액이 연골세포가 아닌 변형된 신장세포(GP2-293)로 확인됐다. GP2-293 세포는 종양 유발 가능성이 있는 세포로 알려졌다. 인보사 이상반응과 관련해 한국의약품안전관리원에 보고된 것은 총 102건으로, 이 중 3건이 위암종, 갑상샘종, 양성위장관신생물 등인 것으로 나타났다. 이에 식약처는 지난달 31일 인보사의 유통판매를 중지했다. 전북대병원 관계자는 인보사 유통판매조치가 내려지자마자 즉시 처방을 중지했다면서 남아있는 인보사 제품은 즉시 폐기할 방침이라고 밝혔다.

  • 보건·의료
  • 최정규
  • 2019.04.22 20:31

전북대병원-원광대병원, 권역응급의료센터 지정 사활

속보=전북대학교병원과 원광대학교병원이 전북권 권역응급의료센터 지정 공모에 참여하기로 했다. (9일자 4면 보도) 올해 초 응급 의료지표 미달 등으로 권역응급의료센터 지정에서 탈락했던 전북대병원은 10일 응급실 운영체계 개선 대책을 마련하는 등 권역응급의료센터에 요구되는 시설과 인력을 갖췄다며 내달 중 보건복지부에 지정 신청서를 제출할 것이라고 밝혔다. 조남천 전북대병원장은 전북일보와 인터뷰에서 올해 들어 응급의료 서비스의 질을 나타내는 전반적인 수치가 크게 개선됐다며 권역응급의료센터 지정에 기대감을 표명했다. 그동안 법정 지정기준을 충족하지 못했던 원광대병원도 이번에 처음으로 권역응급의료센터 지정 공모에 참여한다. 원광대병원 관계자는 시설과 장비인력 등 권역응급의료센터 지정 기준을 갖췄다며 지정 신청서와 운영 계획서 등을 작성해 제출할 계획이라고 말했다. 보건복지부는 전주익산권역 등 응급의료센터가 없거나 부족한 지역을 대상으로 권역응급의료센터를 추가 지정할 계획이다. 보건복지부는 다음달 17일까지 권역응급의료센터 추가 지정을 위한 공모를 진행한다. 서울 동북, 서울 동남, 부산, 대구, 전북 전주익산 등 총 6개 응급의료권역이 해당된다. 심사는 현장평가와 종합평가로 나뉘어 진행되며 중앙응급의료센터, 응급의료 전문가, 시설건축 전문가 등으로 심사평가위원단이 구성된다. 최종 심사 결과는 의료기관별로 오는 6월이나 올해 말에 발표된다. 전주익산권역의 경우 각각 1곳씩의 응급의료센터가 필요하지만 전국 시도 중 전북만 권역응급의료센터가 없다. 권역응급의료센터는 응급의료법에 따른 최상위 응급의료기관이다. 중증응급환자 진료, 재난 대비대응, 응급의료종사자 교육훈련 등의 업무를 한다.

  • 보건·의료
  • 최명국
  • 2019.04.10 19:59

전북지역 초·중·고 독감 '비상'

전북지역 각급 학교에 독감(인플루엔자) 비상이 걸렸다. 최근 한 달 사이 독감 환자가 급속도로 증가하고 있기 때문이다. 31일 전북도교육청에 따르면 지난달부터 3월 28일까지 일선 학교에 1378명의 독감 환자가 발생했다. 독감에 걸린 환자는 초등학생이 1047명으로 가장 많고, 중학교 251명, 고등학교 76명, 특수학교 4명 등이다. 독감에 걸린 학생 대부분은 감염 우려로 등교 중지 조치가 내려진 것으로 알려졌다. 군산 진포중학교의 경우 지난 14일 첫 독감환자 발생 후 13일 만에 41명이 추가로 감염됐다. 또 김제검산초등학교는 지난 13일부터 25일까지 20명의 환자가 발생했다. 전주덕일초등학교는 지난 15일 2명의 환자가 발생 한 후 급속도로 독감이 번져 18일에는 3명, 25일 8명, 25일 7명 등 23명이 독감 확진 진단을 받았다. 이 가운데 9명의 학생이 현재 등교를 하지 못하고 있다. 도교육청은 독감이 빠른 속도로 번지기 시작하자 독감 유행주의보를 발령하고 안내 공문을 일선 학교에 보냈다. 각 학교는 교실 손잡이와 책상 등을 소독하고 학생들에게 예방접종을 독려하고 있다. 또 독감 확진 진단을 받은 학생은 등교를 중지시키고 있다. 도교육청은 독감은 전염성이 강해 개인위생을 철저히 해야 한다며 감염될 경우 등교 중지 조치가 내려지지만, 의사의 진단서를 학교에 제출하면 출석이 인정된다고 말했다. 독감 바이러스는 두통, 기침, 인후통, 발열, 오한, 근육통 등 감기와 비슷한 증상을 보이지만, 일반 감기와 다른 바이러스성 호흡기 질환으로 폐렴 등의 합병증으로 이어질 수 있어 빠른 시간 내(48시간) 항바이러스제 처방을 받아야 한다. 잠복기는 1~7일로 평균 2~3일 정도다.

  • 보건·의료
  • 최정규
  • 2019.03.31 19:59

마음의 병 깊은 전북도민

전북도민의 우울감 경험률이 전국에서 가장 높은 것으로 조사됐다. 우울 증상의 유병률도 높은 편으로 나타났다. 28일 질병관리본부와 전국 17개 시도가 발표한 2018년 지역사회건강조사 결과에 따르면 전북도민의 우울감 경험률은 8.7%로 전국에서 가장 높았다. 전년(2017년) 대비 경험률은 2.3%p 늘었는데, 지역사회건강조사가 처음 실시된 2008년 이후 가장 높은 비율이다. 우울감 경험률은 최근 1년 동안 2주 이상 일상생활에 지장이 있을 정도의 슬픔이나 절망감 등을 경험한 사람의 비율을 말한다. 시도별로는 대구(3.4%), 전남(4.4%), 광주제주(4.5%) 등의 순으로 낮았다. 시군구별로는 전주시민의 우울감 경험률이 12%로 전국에서 가장 높았다. 반면 순창군민의 경험률은 1.5%로 하위 10개 지역에 들었다. 전주시의 경우 전년 대비 우울감 경험률이 6.1%p, 5년 전 대비 6.2%p 오르는 등 시민들의 마음의 병이 깊어졌다. 또 전북도의 우울증상 유병률은 3.9%로 전국 시도 중 세번째로 높았다. 유병률이 낮은 지역으로는 대구(1.9%), 제주(2.0%), 대전(2.1%) 등이 꼽혔다. 도민들은 자신의 건강상태에 대해서도 회의적 반응을 보였다. 전북의 양호한 주관적 건강수준 인지율은 38.1%로 인천(36.5%)에 이어 전국에서 두번째로 낮았다. 지역사회건강조사는 기초단체장이 주민건강 실태를 파악하기 의무적으로 하는 조사로 2008년부터 실시하고 있다. 질병관리본부는 각 지자체와 함께 국민 약 23만명을 대상으로 흡연, 음주, 신체활동, 정신건강 등 128개 건강지표를 조사했다.

  • 보건·의료
  • 최명국
  • 2019.03.28 20:20

전북지역 봄철 조류독감 ‘비상’ …만경강 야생조류에서 AI항원 검출

김제 백구 만경강 인근에서 포획한 야생조류에서 H5N1형 조류인플루엔자(AI) 항원이 검출되면서 전북에 봄철 조류독감 비상이 걸렸다. 연례행사가 된 봄철 AI에 철새 관리체계 마련과 턱없이 부족한 수의직 공무원 확충 및 조직 확대가 시급한 과제로 지적되고 있다. 20일 전북도에 따르면 농림축산검역본부의 1차 검사 결과, H5N1형 AI항원이 만경강 인근에서 검출됐다. 고병원성 여부는 이날부터 이틀에서 사흘가량 소요될 예정이다. 도는 검출된 지역을 중심으로 반경 3km 이내에는 가금류 사육농가가 없지만, 10km내에 닭과 오리 등 68곳 농가에서 290여만 마리를 사육 중이라고 밝혔다. 방역당국은 AI 긴급행동지침(SOP)에 따라 항원검출지점을 중심으로 반경 10km 지역을 야생조류 예찰지역으로 지정하고, 이동을 통제하고 있다. 고병원성으로 판명될 경우에는 검출지역 반경 10㎞ 이내 가금류 이동이 시료채취일로부터 21일간 제한된다. 한편 전북에서 매년 AI와 구제역 등 가축전염병이 빈번하게 발생하고 있지만, 전북 일선 시군의 가축방역 업무를 맡을 수의사는 크게 부족한 상황이다. 특히 지난해 전북도가 인력확충을 위해 신규임용을 추진했지만 29명 모집에 응시자는 13명으로 응시자가 모집인원 수의 절반에도 못 미쳤다. 수의학과의 6년제 정착과 반려동물 산업 활성화로 수의사에 대한 사회적인 인식이 높아진 반면 수의직 공무원의 업무강도가 높고, 인사에서는 다른 직렬에 비해 승진기회가 적다는 것이 주된 이유로 거론된다.

  • 보건·의료
  • 김윤정
  • 2019.03.20 20:42
사회섹션